Donboscoland

Scrive con gli occhi...

Ha 20 anni e dalla nascita è affetto da tetraparesi spastica distonica, che gli impedisce di muoversi e di parlare. Ma grazie a un sistema collegato a un computer può «dettare» con il movimento delle pupille. Ottenuto il diploma, vuole diventare cronista sportivo


Scrive con gli occhi...

da Attualità

del 01 gennaio 2002

«Te lo leggo negli occhi, tu lo leggi nei miei...», canta dal suo nido di Milo, alle pendici dell'Etna, Franco Battiato. Più giù in città, a Catania, da vent'anni vive un ragazzo vulcanico, Danilo Ferrari, affetto fin dalla nascita da tetraparesi spastica distonica. «Accadde al momento del parto - racconta sua madre, Adele Valguarnera - io avevo bisogno di un cesareo, Danilo ebbe una sorta di ictus cerebrale e le conseguenze sono quelle con cui convive da sempre...». Danilo non può parlare, non può camminare, ed è soltanto con gli occhi che può comunicare con gli altri. E adesso anche scrivere, attraverso un computer. Grazie a un sofisticatissimo sistema, quanto costoso (un valore di circa 25mila euro), l'Eyegaze System.

Un sistema a raggi infrarossi che coglie al volo i suoi sguardi vitali, le sue occhiate acute che si trasformano in pensieri e parole di una lucidità invidiabile, scandite dal lessico familiare delle sue pupille. «È stato un magnifico dono quello che gli ha fatto la Provincia di Catania, la quale ci ha concesso la macchina in comodato d'uso», dice sua madre. Grazie a questo metodo all'avanguardia, Danilo è diventato un narratore instancabile. «Racconta tante cose - continua mamma Adele - le sue emozioni, tutto ciò che vede durante il giorno, di me, di suo padre e i due fratelli Satya e Narayen di 14 e 10 anni. E poi i viaggi, molti dei quali sono avvenuti in India dove lo portavamo con la speranza di trovare una cura per la sua malattia». Una malattia dura da accettare quando si ha un cervello cosciente e rapido che gli ha consentito l'anno scorso di diplomarsi brillantemente al Liceo Psicopedagogico con indirizzo in Scienze Sociali. Lì si ricorderanno per sempre di Danilo. «Sì perché lui non parla, ma comprende tutto, e spesso era anche un po' discolo. In classe veniva sempre richiamato perché durante le interrogazioni di nascosto suggeriva le risposte ai compagni».

Qualcuno di loro adesso approfitterà dei suoi preziosi suggerimenti anche all'Univ ersità: Danilo seguito dalla sua tutor Maria Stella Accolla, è iscritto al primo anno di Scienze della Formazione, obiettivo una laurea con indirizzo per educatore sociale. Perché la voglia di comunicare è forte, quanto quella di dare voce a tutto quell'esercito di persone al margine che gli sta a cuore. «Giorni fa mi ha detto: mamma devo raccontare queste storie, perché vivo personalmente il rifiuto da parte degli altri e voglio dare visibilità a questa fetta della società in cui mi identifico».

Raccontare per Danilo significa anche dare libero sfogo a quella che è la grande passione di sempre, la scrittura, attraverso la quale può far conoscere al mondo la sua giovane e straordinaria esistenza di disabile 'super-abile': «Era il lontano 1984 - scrive Danilo - quando emisi il mio primo vagito e da allora sono passati 20 anni nei quali siamo cresciuti insieme io e la mia sedia». Un convivenza a tratti scomoda, ma inarrestabile: «Di strade - scrive ancora - le mie ruote ne hanno solcate tante, talvolta reali e talvolta mentali, fatte di pensieri più positivi che negativi, ma comunque sempre con lo sguardo rivolto in alto». Lo sguardo fiero del bambino che a 8 anni per una questione di «dignità», non sopportava già più di essere commiserato dalla gente, specie per via di quella ingombrante «bavetta» che copiosa gli scendeva dalla bocca. La sua piccola grande rivoluzione è cominciata con un viaggio in Francia, per eliminarla. Contro il parere del medico, e anche dei suoi genitori, si sottopose a un intervento sperimentale che pose fine a quella scia di saliva che tanto aveva incuriosito - e a volte anche allontanato - le persone con le quali veniva a contatto. Gente non sempre comprensiva dei problemi quotidiani di un ragazzo inchiodato alla carrozzina, spettatore immobile di uno spettacolo in cui loro, i 'diversi', gli attori mobili, compativano il suo non poter parlare e soprattutto il fatto che non si poteva muovere. Momenti di rabbia certo, ma solo perché tutta quella gente che gli passava accanto per la prima volta, non sapeva quello che oggi più che mai, Danilo ci tiene a far sapere dalla voce-scritta del suo computer: «Il mio cervello non segue certo l'immobilità del mio corpo... La saggezza che ho acquisito mi fa dire che muoversi velocemente non vuol dire sempre arrivare prima, ma quasi sempre farsi venire un esaurimento».

Ride con gli occhi Danilo, che con tenera ironia ha trasformato la sua postazione immobile in un osservatorio privilegiato: «Anche io vedo, osservo, scruto, indago la realtà, ho le mie opinioni». Idee brillanti da cronista, e un sogno: «Voglio diventare un giornalista sportivo». Una richiesta che ha subito attirato l'interesse di diversi giornali siciliani e dell'Ufficio Stampa della Regione Umbria, il quale prontamente lo ha segnalato ai Frati Minori Conventuali di Assisi. Dall'incontro è nata una proposta: curare una rubrica sportiva sulla rivista San Francesco Patrono d'Italia (che ora arriva in abbonamento anche alla Camera dei Deputati). Così ora Danilo racconta storie di calcio e cronache vissute in diretta del suo amato Catania, dallo stadio Massimino: il rinnovato impianto catanese, l'ex «incredibile al Cibali». Ma la cosa più incredibile è la sua presenza fissa a bordo campo. La presenza viva e calorosa di Danilo che ai suoi eroi del calcio scrive con gli occhi un messaggio che vale per tutti: «Chi si arrende è perduto».

Massimiliano Castellani

http://www.avvenire.it

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